Blog

We vinden het niet prettig om over te praten...  Maar we ‘doen’ het toch allemaal altijd? Het bespreekbaar maken van ‘hoge nood’ is een voorwaarde om er iets aan te doen.  Voor oudere mensen of mensen met een lichamelijke beperking kan zo iets “simpels” als naar het toilet gaan, lastig zijn. Je voelt dat je ‘moet’, maar eer je er bent... Nog lastiger is het voor mensen met dementie. Ga maar na: je voelt dat je moet, maar... je hebt moeite met opstaan, weet niet meer waar het toilet is en dan zitten de heren ook vaak nog eens met zo’n vreselijke broeksluiting . En soms ‘voelen’ mensen wel iets, maar ze weten niet meer wat dat gevoel betekent. Voorkomen of in elk geval uitstellen van incontinentie is voor iedereen fijn: allereerst voor de persoon met...

Ieder feest heeft zijn eigen sfeer, tradities, geuren en kleuren. Een feest kan ook een feest zijn voor onze zintuigen. Doe uw ogen maar eens dicht en denk aan kerst. Wat ziet u? Een groene kerstboom met rode ballen en een zilveren piek? Wat ruikt u? Dennengroen, de geur van een gedoofde kaars? Wat proeft u? Gebraden kip? Tulband met poedersuiker? Wat hoort u? Het luiden van kerstklokken? ” Jingle bells ”? Wat voelt u? Winterse koude of de warmte van een knapperend haardvuur? Als mensen met dementie iets heel goed ‘begrijpen’ is het wel sfeer!  Ze begrijpen met hun hart . Dat geldt voor het aanvoelen van de stemming van mensen om hen heen, maar ook voor de feestelijke sfeer die om hen heen wordt gecreerd, bijvoorbeeld met kerst. Kerstversiering, kerstkaarten,...

Als er iets bij Sinterklaas hoort, dan zijn het toch wel die goeie, ouwe Sinterklaasgedichten. De voorpret van een (Sinterklaas)feest is bijna net zo belangrijk als het feest zelf. Het feest samen voobereiden, kan een feestje op zich zijn. Samen met iemand met dementie kunt u heel goed zo’n vertrouwd, ouderwets gedicht maken. Het gaat niet om de kwaliteit van het gedicht (al helemaal niet met Sint-rijmen), maar om de kwaliteit van het samen iets maken, om het samen zijn. Er is niet veel voor nodig: een pen een kladblaadje een net blaadje warme chocolademelk en een stevig stuk gevulde speculaas op tafel wat tijd U probeert er samen voor te gaan zitten. Het kan handig zijn om even over Sinterklaas te praten, een Sinterklaasliedje op te zetten, het pakpapier in de buurt te hebben. Zo komen allerlei...

Eerlijk zullen we alles delen... Als het om suikergoed en marsepein gaat, hoeft dat niet zo lastig te zijn. Maar als het erom gaat wie werkt en wie niet, wie zorgt en wie niet, wie bijdraagt en wie niet, dan wordt het soms lastiger. U wilt een gezellige Sint voorbereiden. Maar u heeft een partner met dementie. Je wilt opschieten. Straks komen de kleinkinderen en dan wilt u de pakjes ingepakt hebben en de gedichten klaar.  Uw partner wil wel helpen, maar... hij heeft zo’n ander tempo of hij vergeet halverwege wat hij zou doen. Schonk Sint ons maar een zak vol engelengeduld! Iedereen wil iets bijdragen, van betekenis zijn . Vroeger, maar nu nog steeds. ‘Nuttig’ zijn en daarvoor gewaardeerd worden. Net als toen je nog werkte of vrijwiligerswerk deed. Toen je nog in alle opzichten functioneerde. Als...

Hoeveel mantelzorgers zullen dat niet verzuchten? “Kon ik maar iedere dag even bij moeder langs wippen!” Maar ja, moeder woont in een andere stad. En als zorgverlener zou je ook graag vaker even om een hoekje willen kijken!  Maar ja, daar is in het schema eigenlijk geen tijd voor of die extra zorg wordt niet vergoed.   In zekere zin was het vroeger gemakkelijker. Kinderen en ouders woonden vaker in één huis. Buren kenden elkaar beter. De overbuur keek altijd of mijn Oma haar gordijnen wel open deed. Zo niet, dan stak ze over. Gelukkig werd op een dag de telefoon uitgevonden! Iedere dag een belletje kan al helpen om de vinger aan de pols te houden. Een eenvoudige, herkenbare seniorentelefoon kan een eerste stap zijn. Om ongelukken in huis te voorkomen met het koken kan een kookwekker...

Hebt u wel een stil gestaan bij dat simpele woord ‘verjaardag’? De dag waarop een mens ver-jaart... Voorbije tijd wordt ingewisseld voor nieuwe tijd. Een jaar? Langer? Korter? Een verjaardag is al snel een markant moment. Een moment waarop je meer of minder bewust terugkijkt en vooruit.  Als u zorgt voor iemand met dementie, dan verwacht u al snel een minder gemakkelijk jaar. Maar hopelijk heeft u of hervindt u de moed om er toch een zo leefbaar mogelijke tijd van te maken! Want daar ligt hoe dan ook de uitdaging.  Gelukkig zijn er steeds meer mensen, organisaties, middelen om u daarbij te ondersteunen. Hoe bewaart u temidden van alles wat deze aandoening met zich mee kan brengen, uw emotionele evenwicht? Een lezing over Stoïcijnse levenskunst komt mogelijk aan die vraag tegemoet. Het...

Ik zoek hem op op de huiskamer in zijn woonzorgcentrum. Zijn kinderen hebben mij ingehuurd. Op de afdeling waar hij woont, komt hij niet zo uit de verf. Individueel contact dat aansluit bij zijn leven en werk zal hem goed doen, denken ze. Hij is een lange man. Intelligent, vriendelijk, voorkomend en sociaal naar zijn medebewoners toe.  Ik heet net zoals zijn vrouw én net zoals zijn dochter. Ik hoop dat dat hem helpt om voor hem een ‘bekende’ te worden.   Hij weet dat hij dementie heeft. Soms zegt hij: “Dat gat in in mijn kop, hoe heet die meneer ook alweer..? ”. “ Meneer Alzheimer,” zeg ik dan. Dan weet hij het weer. Hij heeft Alzheimer en dat zorgt voor gaten in zijn geheugen. De naam van zijn vrouw is hij vergeten...  Hij is zich pijnlijk bewust van zijn achter...

Het samenleven en zorgen voor iemand met dementie kan vreugdevol zijn, maar is intensief. Dus als u iets nodig heeft, een tip, hulpmiddel, dan wilt u dat 1,2,3 kunnen vinden. Niet? Als u gewoon eens lekker wilt winkelen, dan is het niet erg dat je niet vindt wat je zoekt. U weet misschien niet eens wat u precies zoekt. Het hindert ook niet als het een hele middag duurt. Het is niet erg als u met lege handen thuis komt. U dwaalt gewoon lekker rond, u snuffelt eens wat en dan hé, wat is dat nu? Dat is een handig hulpmiddeltje, een interessant boek, een leuk cadeautje voor Ina... U wist niet dat u het zocht, nodig had, maar u had een prettige middag en komt ook nog met iets leuks thuis. Totaal geen keuze - stress. Maar... als u om een goede tip verlegen zit, om specifieke kennis, om een hulpmiddel voor uw partner met...

Als het buiten, zoals nu, donker en koud is, verlangen we naar warmte, licht en gezelligheid. Het zal wel geen toeval zijn dat de maand met de kortste dagen, gevuld is met feestdagen. Feestdagen waarop we elkaar opzoeken, lichtjes aansteken, bij de haard kruipen en extra lekker eten. Maar hoe maak je het warm, licht en gezellig als een van je naasten ziek is, ernstig ziek misschien zelfs? Het kan helpen om ‘gewoon’ te doen wat je altijd deed. Gewoontes, gebruiken, rituelen bieden houvast en ze kunnen herinneringen wakker maken aan beter tijden. Dat kan weemoedig stemmen, maar ook helpen om te onthouden dat u samen goede tijden hebt gehad. Alleen de feestelijke rituelen moeten misschien wat gemakkelijker, kleiner, eenvoudiger. Geen enorme kerstboom kopen op de markt, maar een kleintje bij de supermarkt....

Beste Nederlanders, Pas ontving ik een brief uit Nederland van een oudere dame. Zij vroeg mij hoe ik, op mijn leeftijd, nog zo actief kon zijn. Haar valt het dagelijkse leven soms  zwaar. “Sint, hoe doet u dat nu?” Ik ben inderdaad behoorlijk oud. Ik schaam me dan ook niet om te erkennen dat ik behoorlijk wat hulp nodig heb voor de tocht van Spanje naar Nederland. In de eerste plaats zijn daar mijn Pieten. Zij zijn mijn ‘mantelzorgers’. Zij helpen mij met het afborstelen van mijn mijter, het afwassen van de bakspullen, het inkopen van  de cadeautjes  en nog honderd en een andere dingen. Ik op mijn beurt zorg voor goede arbeidsvoorwaarden. Onlangs heb ik een  coach voor hen als mantelzorgers aangesteld. Als zij ergens mee zitten, kunnen zij  bellen....

Ja echt! Dat stond in de krant, volgens een gedicht van Annie M. G. Schmidt tenminste. Juffrouw Scholten is namelijk gesmolten. Dat was omdat ze was gaan zitten, in de hitte, midden op de Dam… De zomer is er weer. Dit jaar met een voor de natuur onwenselijke hitte en droogte. Hoewel, ook voor mensen is deze hitte en droogte niet altijd even goed. Vooral niet als je een baby’tje bent of een hoogbejaarde of als je ‘patiënt’ bent.  Terwijl gezonde mensen zich aanpassen en uitkijken naar de avonturen die hun vakantie zal brengen, kan de zomer voor hoogbejaarden erg pittig zijn. Oppassen dat je voldoende drinkt, zonnehoed op, in de schaduw blijven, niet op het heetst van de dag naar buiten, je tempo aanpassen, zorgen dat je niet verbrandt… Voor wie kampt met de ziekte dementie is...

Is dat de toekomst voor onze naaste met dementie? Een robot dekt je moeder toe, zegt haar welterusten en kust haar? U bestelt in een webshop een robot en hij wordt eerst geprogrammeerd. U kiest naam en geslacht. De robot krijgt een chip met informatie over uw moeder. Goedkoop is hij niet, maar… Science fiction Science fiction? Misschien niet zo lang meer? De technologie in de zorg voor mensen met dementie heeft zijn intrede gedaan. Op dit moment is er Robot Zora .  ZORA staat voor: Zorg Ouderen Revalidatie en Animatie. Zora wordt momenteel hoofdzakelijk ingezet voor activeren, animeren, revalideren, afleiden, reminiscentie, communiceren en vergemakkelijken sociaal contact bij eenzaamheid. Als u doorklikt op de link, bekijk dan eens het filmpje en vorm uw mening. Voor inzet in de dementiezorg moeten nog ‘wat...

Een van die gouwe ouwe: “Kom mee naar buiten allemaal, dan zoeken wij de …?” Juist: ‘”De wielewaal”. Veel in Nederland geboren en getogen ouderen, ook zij die dementie hebben, kennen dit liedje.  Allemaal !   Nu het voorjaar is en warmer wordt, ervaren veel mensen een onweerstaanbare drang om naar buiten te gaan, ook mensen met dementie dus. Maar, hoe gemakkelijk kunnen zij nog op pad? Horen zij bij “allemaal”? Soms gaan mensen met dementie op pad, op een moment of een manier waar wij als zorg-dragers, niet blij mee zijn. We spreken zelfs over “weglopen”. Maar dat woord lijkt me niet op zijn plaats. Ze gaan: ‘Naar huis’, ‘De koeien melken’, ‘Nog even de stad in’, ‘Naar moeder’, ‘Naar...

Toch maar doen, dacht ik vroeger, als ik iets ‘moest’ voor iemand met een zeer ver gevorderde dementie. Ik herinner mij een mevrouw: zeer slechthorend, zeer slechtziend, geheel afhankelijk van de zorg en 100 % bedlegerig. Er werd van mij als activiteitenbegeleidster verwacht dat ik ‘activiteiten deed’ met deze mevrouw… Maar daarover later meer. Als u mantelzorger bent voor iemand met een beginnende dementie, verzorgende, vrijwilliger, dan zult u ontdekken dat hoe moeilijk het emotioneel soms ook is, er nog van alles gedaan kan worden, met en voor die persoon. Sterker nog, hij of zij kan ook nog van alles doen voor u. Okay, soms is er een beetje begeleiding nodig. De tafel dekken als u dat vraagt, dammen met een klein beetje hulp, samen de hond uit laten, een filmpje kijken…  Maar u...

Als u met ouderen met dementie praat over de winters uit hun jeugd, kunnen koude ervaringen warme herinneringen los maken. Gek hè, die herinneringen? Roep een warme sfeer op. Een warme huiskamer, hete koffie. Een vest voor wie het toch nog koud heeft. Wellicht kan er een zomerse natuurafbeelding worden opgehangen? Thuis een mooie vakantiefoto? Daarna is het tijd om te praten over vroeger. Maar hoe maak je herinneringen wakker? Als u geen natuurtalent bent, dan kunt u een workshop volgen waarin u leert positieve herinneringen te triggeren. Want op nare herinneringen zit niemand te wachten. Toch kan dat zomaar gebeuren. Ik vertelde ooit over door het ijs zakken…  Een heer verschoot van kleur. Hij had zijn zoon net op tijd onder het ijs vandaan getrokken. Hoe ga je daar mee om? Erken altijd eerst...

Het sneeuwt, stormt en wordt donker. Een muzikant is de weg kwijt. Hij staat stil, haalt diep adem en denkt: ‘Goede raad is duur!’ Dan krijgt hij een idee: “ Wat als ik eens zing, bedaart dan net als anders de wind?” Het wonder gebeurt weer: de storm neemt af, de duisternis trekt zich terug, de wereld krijgt weer kleur.   Gisteren vertelde ik in een verpleeghuis dit sprookjesachtige verhaal van Nienke van Hichtum, de schrijfster van Afke’s tiental. De harpspeler heeft beloofd dat hij met kerst thuis is en dat hij en zijn gezin bij hun eigen haard de vertrouwde kerstliederen zullen zingen. Dan vallen de eerste vlokken…   Vandaag realiseerde ik mij hoe waar zo’n verhaal kan zijn. Soms stormt het en is het wijs om stil te staan en op adem te komen. Dan valt je wat in. Het hielp...

‘De 16e vertrek ik. Vier weken Spanje. Die ellende! Sinterklaas is nog tot daar aan toe, maar…’ De donkerste maand, volgepropt met feestdagen, komt er weer aan. Niet iedereen ziet daar naar uit. Als je er erg tegenop ziet, dan kun je de feestdagen met verplichte ‘gezelligheid’ proberen te ontvluchten. Maar als je partner lijdt aan dementie of als je je oude moeder niet meer alleen durft achter te laten… Hoe kom je dan de feestdagen door, te beginnen met Sinterklaas? Ik kan in gedachten moeiteloos terug naar ’t heerlijk avondje van mijn jeugd. En u? Mijn hart klopte vol verwachting, net zoals in het lied. We mochten onze schoen neerzetten bij de kolenkachel, waar een echte schoorsteen aan vast zat waar Piet in kroop om onze cadeautjes te brengen. En als we ’s ochtends van twee hoog...

Opeens staat hij met gebalde vuist voor me. Recht voor mijn gezicht, schudt hij zijn vuist. Hij zegt: ‘Ik ben bokser geweest!’ Hij waarschuwt me, op een dreigende manier. Mijn innerlijke knipperlicht springt op oranje. De situatie moet niet (verder) escaleren. Het flitst door me heen dat het best eens waar zou kunnen zijn: dat hij bokser is geweest of dat hij ooit heeft gebokst. Hij is een kleine, wat gedrongen man. Ook weet ik dat hij wel eens echt heeft gestompt. Hij bedreigt mij omdat hij zich bedreigd voelt, omdat er iets is wat hij niet heeft begrepen, wat hem misschien wel angstig heeft gemaakt. Maar wat? Bij mensen met gevorderde dementie is het ‘bovenbrein’, waar impulsen zoals boos worden en slaan worden beheerst, beschadigd. Het ‘onderbrein’ waar de emoties zitten is wel in tact. Dus...

Doodmoe Ik schuif aan tafel bij twee oude heren. Enthousiast merkt een van hen op: ‘Ik ben een oude schoolvriend van hem. Wij kennen elkaar nog van vroeger. Gelachen dat we hebben! Maar nu maak ik even plaats voor u.’ Deze oude heer vertrekt met een puzzelboekje naar een hoekje wat verderop. De andere heer kijkt hem na. Dan zegt hij tegen mij: ‘Doodmoe word ik ervan! Hij vertelt iedere keer dezelfde verhalen en hij moet aan iedereen vertellen dat we vroeger vrienden waren. Dat we zo gelachen hebben. Ik word er doodmoe van!’ Hartstikke leuk Het is de oude heer aan te zien dat hij erg moe is. Misschien van zijn vroegere schoolvriend; maar misschien ook omdat hij zelf niet in goede conditie is… Op goed geluk zeg ik: ‘Maar is dat dan geen leuke herinnering ? Dat u samen vroeger op...

Het is weer zo. De vakantie slaat toe. Is dat fijn? Ja, als je onbekommerd op vakantie kunt. Maar voor mensen die een partner, of ouder met dementie hebben, kan de vakantietijd wel eens helemaal niet zo fijn zijn. Ga maar na: je schilderjuf gaat drie weken met zomervakantie. Je kinderen zitten in Canada en komen nu dus helemaal niet langs. Je vertrouwde thuiszorghulp zit in Spanje. Je krijgt wel iemand anders, maar die moet je weer inwerken. Om nog niet te spreken van je eigen huisarts: vier weken Sri Lanka. Zucht, vakantie… Je zou er ook wel eens helemaal uit willen, maar hoe? En dan nog: je partner. Wil en kan hij / zij met vakantie? Raakt zij niet vreselijk in de war als jullie naar Zwitserland gaan? Helpen bij het inpakken, het autorijden, het zit er allemaal niet meer in … Mensen met dementie en hun...

Ik heb me er wel eens aan gewaagd: in een verpleeghuis vragen naar liefste wensen. Dat was op een ‘verwendag’. Een opmerking is me heel erg bij gebleven. Het antwoord van een verzorgende: ‘Dat wil jij helemaal niet weten!’ Nou, dat wou ik natuurlijk wel. De toon was zo suggestief dat ik wel vermoedde waar zij op zinspeelde. ‘Wat is uw liefste wens?’, kan een pijnlijke vraag zijn. Want vaak roept die vraag onmiddellijk het besef op dat die meest dierbare wens, toch niet vervuld kan worden. Dus… dan maar niet vragen? Toch maar wel, want hoe kun je tegemoet komen aan wensen waarvan je niet weet dat ze bestaan? Vragen kan wel, maar met de tact en moed om de behoefte achter de onvervulbare wens expliciet te erkennen: ‘Ja, wat zou dat mooi zijn, als dat nog eens kon…’...

Herinnert u zich de volgende frase van het lied: ‘De oude Jacob’? Ik zal u even helpen: ‘De oude Jacob…zat voor het raam.’ Mijn opa, die ook Jacob heette, zat ook voor het raam. Het was zijn vaste stek, waar hij alles wat hij nodig had om zich heen had. De radio, zijn pick-up, zijn boeken, zijn doos sigaren en een warmhoudplaatje voor zijn eten. Als ik langs fietste, dan wierp ik een blik naar boven en zag daar zijn silhouet. Die vaste plek gaf houvast, aan beide partijen! Mensen met dementie kunnen behoorlijk de kluts kwijt raken. Vastigheid geeft dan houvast: een vaste plek, vaste gewoontes en liefst ook nog ‘vaste’ mensen. Dat laatste is niet altijd even eenvoudig te regelen! Een van de meest lastige verstoringen door ziektes die dementie veroorzaken, is de verstoring van het...

Als u met mij mee wilt ‘bewegen’: In ‘Floortje naar het einde van de wereld’ zegt Floor, die op het meest afgelegen eiland Wrangel in de Noordelijke IJszee zit: ‘Het is verboden hier alleen rond te lopen. Er moet altijd iemand mee met een geweer met lichtkogels…’ Want je komt niet altijd een ijsbeer tegen, maar een is genoeg. Ze zijn altijd op zoek naar voedsel. Iemand met dementie wil ook naar buiten, zelfstandig (alleen)… Maar laat u hem gaan? Want hij loopt niet in zeven sloten tegelijk, maar een is voldoende. Als u denkt: ‘Waar gaat dit over?’, lees dan door: Bewegen Nu de lente in het land is, voelen veel mensen (met en zonder dementie) een onweerstaanbare drang om naar buiten te gaan. Bewegen is gezond. Gezond voor lijf en hersenen! Het wordt steeds...

Iets schrijven over zingeving bij dementie, is dat zinnig? Kun je als ‘ander’ iets zeggen over zinvol leven met dementie? Als er iets over op te merken valt, dan is het wel dat je daar uiterst behoedzaam mee om moet gaan. Want wie zal zeggen wat er zin-vol is? Wat voor de één zinvol is, is dat voor de ander helemaal niet. Wat voor iemand met dementie zinvol leven is, hoeft helemaal niet zinvol te zijn in de ogen van mensen om die persoon heen. Andersom is ook waar…  ‘Zin hebben in’ en zingeving Iets wat ik wel durf op te merken is dit: als mensen het naar hun zin hebben, dan wordt het onderwerp ‘zingeving’  minder belangrijk. Ik schrijf dat omdat ik het gezien en ervaren heb. Twee voorbeelden, alle twee even waar:...

Dat willen we allemaal wel, toch? Vol passie ons dagelijkse leven door… Maar speel dat maar eens klaar, als je zorgt voor een partner met dementie! Soms loopt het in dat dagelijkse leven met je geliefde behoorlijk uit de hand. Ik heb het gezien, hoor. Een mevrouw die, de wanhoop nabij, haar man dan maar opsloot in zijn slaapkamer, door er een trap voor te zetten. Maar toen er genoeg hulp was, normaliseerde de situatie gelukkig weer en zaten ze op een dag samen ‘gewoon’ te mens erger je nieten . Ook het geduld van beroepsverzorgers wordt soms (ongewild) behoorlijk op de proef gesteld, met hoeveel passie en professionaliteit ze ook hun werk doen. Toch zijn er gelukkig manieren en middelen om de zorg voor mensen met dementie lichter te maken zodat liefde, passie en respect de boventoon blijven voeren. Gewoon...

Ze zit aan tafel voor de lunch. Ik laat mij eerst horen want ik benader haar van achteren en wil niet dat ze schrikt. “Ha mevrouw L!” Dan leg ik voorzichtig mijn beide handen op haar schouders. “Niets zeggen, hoor”, zegt deze bezoekster van het OntmoetingsCentrum voor mensen met Dementie. Ze is even stil. Dan zegt ze: “Desirée!” Het raakt me: haar stem klinkt blij en ze weet wie ik ben. Ze herkent zelfs mijn stem! Als haar dementie vordert, brokkelt haar taalgebruik af. Als ze me ziet, herkent ze me nog steeds. “Hé, jij, dat is lang geleden!” Ze heeft nog gelijk ook: het is inderdaad al enkele weken geleden dat ik haar in mijn groep had. Haar ogen lichten op en er glijdt een glimlach over haar gezicht. Nog meer woorden verdwijnen: “Hé, jij!” maar de...

U kent dat wel, zo’n liedje dat maar blijft hangen in je hoofd? Onderweg bij het doen van de Sinterklaasboodschappen heb je het opgepikt en je neuriet aldoor maar: ‘Een le-etter va-an banke-et…, oh kom er eens kijken, wat ik in mijn schoentje vind, allu-us gekregen van die beste Sint’, tot vervelens toe! Liedjes en herinneringen aan liedjes compleet met woorden én gevoelens zijn fysiek diep in onze hersenen opgeslagen. Op een plek waar ziektes die dementie veroorzaken, gelukkig, niet zo snel toe slaan. Met als weldadig gevolg dat u met ouderen die aan dementie lijden uitstekend Sinterklaas kunt vieren door… sinterklaasliedjes te zingen. Stel er maar eens een vraag over… ze kennen ze allemaal! Al die gouwe ouwe, die nog steeds niet verdrongen zijn door allerlei nieuwere...

‘ Touwtje springen met oma ’ is de vrolijke titel van een boekje van Amber ten Brink dat bedoeld is om (klein)kinderen te begeleiden en informeren over de dementie van hun oma. Het prettige van dit boekje is dat het ook de ogen opent of open houdt voor de vrolijke kanten die dementie met zich mee kan brengen. Het is iets waar je als mantelzorger behoefte aan kan hebben: ‘Hoe leg ik nu uit wat er aan de hand is met opa?’ Op de dag van de mantelzorg (op 10 november) is er extra aandacht voor de behoeftes van mantelzorgers. Aandacht door het zorgen voor extra activiteiten waardoor mantelzorgers zich kunnen herkennen, zich kunnen ontspannen of informeren. Zomaar drie ‘noden’ die heel veel mensen die mantelzorg bieden vaak hebben. Maar ook door de rest van het jaar heen heb je natuurlijk die...

Met wilde gebaren reageert een oude dame (met dementie) op het verhaal dat ik voorlees. Een sprookje van onze onvolprezen Annie M.G. Schmidt over een kleermaker. Ik vind dit niet eens zo’n geweldig verhaal, maar vooruit, bij gebrek aan een echte literatuur voor mensen met dementie … Toch raak ik een onverwachte snaar! Het is maar goed dat ik iets van het levensverhaal van deze dame weet, anders zou ik haar gebaren niet begrepen hebben. De grote gebaren die zij in de lucht schetst zijn enorme naaisteken. Deze mevrouw was coupeuse van beroep. Ik knik naar haar en ondertitel haar onverstaanbare woorden: “U was naaister van beroep, hè?” Is dat nu zo belangrijk, dat ik op dat moment deze mevrouw begrijpen kan, doordat ik iets van haar levensverhaal weet? Wat mij betreft is het antwoord een...

De oude heer in het verpleeghuis had het op tijd geleerd: ‘Wc-deuren zijn geel’. Het personeel, de familie en vrijwilligers hadden het vaak gezegd: ‘Wc-deuren zijn geel’. Het gold voor alle wc-deuren door het hele verpleeghuis. Zo kon hij lang zelf het toilet vinden. Dat is heel prettig want als je nog behoorlijk zelfbewust bent, wil je niet steeds hardop naar de wc moeten vragen. Vanuit de huiskamer de gang op was simpel: hij liep de enige open deur door en kwam vanzelf op een gang… met veel deuren. Maar gelukkig klonk er een echo in zijn hoofd, als hij moest: ‘Wc-deuren zijn geel’. Er was maar één gele deur. Toch riep hij op een dag: ‘Ik weet dat ze geel zijn, maar waar zijn ze?’ Mensen die dementeren raken vaak gedesoriënteerd in tijd, plaats en persoon....

De Dementie-winkel.nl is jarig en wie jarig is trakteert! Nu is leven met dementie allerminst een feestje, maar… u en ik kunnen wel samen voor meer feestelijke momenten zorgen voor onze dierbaren die dementeren. Dat is gemakkelijker met cadeautjes en diensten die speciaal voor deze kwetsbaardere mensen zijn bedoeld. Onze regering heeft, na structurele bezuinigingen op allerlei vormen van zorg, de langdurige zorg getrakteerd op een eenmalige gift: het project ‘Waardigheid en trots’ . Deze gift heeft tot doel de langdurige zorg (denk bijvoorbeeld aan de verpleeghuis-zorg) te verbeteren en te behouden. Binnen dit project wordt ook gewerkt aan een ‘ dementievriendelijke samenleving ’ waar de hele maatschappij aan kan bijdragen. Genoemd wordt dan bijvoorbeeld dat de buurman uw verwarde vader...

Even eerlijk zijn: u en ik weten heel goed dat bewegen moet omdat het gezond is, maar… Heeft u altijd zin om zo verstandig te zijn? Soms bent u te moe, soms heeft u gewoon geen zin of het komt er niet van. U en ik weten ook dat we gemakkelijker in beweging komen als we dat ‘bewegen’ leuk vinden: we zoeken een sport die bij ons past. U en ik komen ook gemakkelijker op gang als we met een vriend of vriendin afspreken dat we bijvoorbeeld samen naar fitness gaan. Wellicht kunt u zich, als u er even over nadenkt, dan ook best voorstellen dat ouderen die minder energie hebben, sneller moe zijn, meer lichamelijke beperkingen hebben, zichzelf nog moeilijker kunnen overhalen om verstandig te zijn en te bewegen. Zucht, alleen de gedachte al. En als je dan ook nog aan het dementeren bent? Verward zijn en steeds moeten...

Over paarden (en mensen die opeens haast krijgen als ze in de buurt van hun huis komen) wordt wel gezegd dat ze ‘stal ruiken’. Je huis is je thuis als het je vertrouwd en veilig aan doet. Mensen met dementie voelen zich vaak ontheemd. Ontheemd in hun eigen huis, verdwaald in hun eigen buurtje, angstig in het verpleeghuis waar ze al een tijd wonen. Het lastige voor mensen die een ziekte hebben waardoor ze dementeren is dat ze zelf dat thuis vaak niet meer kunnen creëren. Zij zijn daarvoor afhankelijk van familie of de zorgmedewerkers in een instelling. Bovendien komt er in hun geheugen uit een ver verleden soms een ander thuis naar boven drijven. Het huis waar ze in hun jonge jaren thuis waren. Niet het huis waar ze nu wonen. Nog niet zo lang geleden was ik bij een echtpaar die beiden aan het dementeren...

‘Als je oud wordt ga je platen draaien’, zei ooit een oudere docent tegen ons studenten. En dat is precies wat mijn grootvader deed, toen hij t.g.v. Alzheimer dementeerde. Hij ‘draaide platen’. Niet alleen zijn langspeelplaten draaide hij 1001 keer, maar hij draaide ook steeds dezelfde verhalen af. De langspeelplaten die hij grijs draaide verdroeg ik door mee te zingen; zijn verhalen door iedere keer maar weer geduldig te zijn. Net zoals zijn versleten langspeelplaten af een toe een groef oversloegen, deed hij dat ook met zijn verhalen. Ergens in het verhaal miste hij een groef.  Maar terwijl zijn langspeelplaten verder speelden, kwam Opa weer uit op het begin van zijn verhaal… Om gek van te worden! Hoe vult u uw bezoek aan uw vader die dementeert en nog thuis woont in, zonder uw geduld...

Veel volwassenen vinden zichzelf niet creatief. Vraag het ze maar eens… Dat geldt ook voor mensen met dementie. Zij vinden zichzelf meestal ook niet creatief. Dat oordeel over henzelf is gekleurd door het oordeel van vroeger over henzelf en wat hen door bijvoorbeeld het onderwijs is ‘aangepraat’ toen zij nog kind waren. Ten eerste denken wij bij ‘creativiteit’ vaak alleen aan allerlei soorten beeldende kunst en vergelijken wij onszelf onbewust met kunstenaars met een grote K. En natuurlijk zijn er onder ons kunstenaars, maar natuurlijk zijn wij niet allemaal Van Gogh of Rembrandt! Beter zouden we kunnen vragen of de ander plezier heeft in een of andere soort handvaardigheid. Houdt u van kleuren ? Houdt u van handwerken? Maakte u weleens speelgoed voor uw kinderen? Als u bloemen kreeg van uw man,...

Onze decembermaand zit volgepropt met gezellige feesten: waarschijnlijk om ons zo te weer te stellen tegen het donker en de kou. Sinterklaas, Kerst, Oud- en Nieuw… Het ‘moet’ aldoor maar gezellig zijn en we rennen ons rot. Lekker eten en drinken, cadeautjes, het huis versieren, een nieuwe jurk, visites, familietradities en bendes afwas. M aar wat als… je al die feesten door moet zien te komen met een ernstig zieke partner die niets meer kan regelen? Je moet alles alleen doen en vaak de ander ook nog motiveren, alles drie keer zeggen, uitleggen. Hoe feestelijk is dat dan nog?   Hopen maar dat er kinderen zijn die bijspringen. Hopen dat je er in slaagt het met iets kleins ook gezellig te maken. Hopen dat het snel voorbij is en we weer gewoon kunnen doen?  Oud… Terug kijken op het...

De bezoekers van het OntmoetingsCentrum voor mensen met Dementie zijn er duidelijk over: Zwarte Piet hoort zwart te zijn! Want: ‘Hij was toch altijd zwart? Waarom zou dat dan nu moeten veranderen?’ Bovendien: ‘Sinterklaas is een kinderfeest! Dat moet je toch als volwassenen niet bederven? Wie doet dat dan en waarom? Niets is zo mooi als die kinderkoppies als ze Sinterklaas zien!’ Met dat ze dit zeggen, helpen deze ouderen mij aan een helderder beeld over hoe we met hen het Sinterklaasfeest kunnen vieren. ‘Het is een kinderfeest! Niets zo mooi als die kinderkoppies…’ Dus waar denkt u dat de mevrouw die dit zegt het meest van zou genieten op vijf december? Juist: deel hebben aan een Sinterklaasfeest waar ze kan genieten van die kinderkoppies! Veel verpleeghuizen werken zich voor 5...

Hij loopt door de gangen van het verpleeghuis. Op de een of andere manier pik ik op dat er iets met hem aan de hand is. Misschien door het hoge tempo? Door de ‘schijnbare’ doelgerichtheid? Ik groet hem en loop met hem op… Ik weet dat hij niet meer kan praten, dus wat nu? ‘Hoe is het met u?’ Stilte… Ik wacht het maar even af. Opeens perst hij er een aantal klanken uit. Het klinkt dringend. Dan slaat hij met zijn vuist door de lucht alsof hij op tafel slaat en zegt: ‘Jullie!’ En dan weet ik het wel… Dat wil zeggen, ik weet een ding: hij is boos, woedend op ‘ons’.  ‘U bent boos, hè?’ Hij lijkt zich even begrepen te voelen. Maar meer kan ik niet voor hem doen; en hij niet voor mij.   Gevoelens zijn normaal. Laten we dat niet uit het oog...

Met dat ik het antwoord krijg, denk ik: ‘Stomme vraag!’ Een groepje ouderen met dementie is lid van de vereniging ‘Gouden handen’. Onder intensieve begeleiding van 3 activiteitenbegeleiders doen 10-12 ouderen mee aan creatieve activiteiten. Dit keer worden er kledingstukken gekleurd, uitgeknipt en door de begeleiders met piepkleine knijpertjes opgehangen aan een mini-waslijn. Een van de vaste deelneemsters heeft moeite met het kiezen van een kleur voor het truitje dat straks aan de waslijn te drogen zal hangen. ‘Wilt u groen of blauw?’, vraag ik om haar op weg te helpen. ‘Ja’, zegt ze. ‘Stomme vraag’, denk ik bij mezelf. Dit soort vragen zijn ingewikkeld voor ouderen met dementie’ en eigenlijk weet ik dat wel, maar ik vergeet het soms. Dus vraag ik met het...

De Glider Chair ziet er mooi en aantrekkelijk uit. Een stoel waar je heerlijk in zit en ook in wilt blijven zitten! Dat is leuk meegenomen. Want waar het ècht om gaat is dat deze stoel mensen met dwangmatig loopgedrag (dolers) de gelegenheid geeft om rust te vinden.   Ik heb dat persoonlijk mogen waarnemen. Tijdens een aantal observaties in een verpleeghuis zag ik een man die de hele dag door de gangen liep, op zoek naar een prikkel om bij aan te haken. Nadat de organisatie een Glider Chair had aangeschaft, zag ik deze man heerlijk ontspannen in deze stoel zitten. Niet twee minuten, wat daarvoor zo’n beetje zijn limiet was, voordat hij weer aan de wandel móést. Hij zat er onafgebroken ruim een uur in! Hoe kan dat!?   De Glider Chair is zeer comfortabel. Dat is echter niet genoeg...

Mijn hoogbejaarde grootvader woonde boven ons. Hij was een gelovig mens die graag religieuze muziek draaide. ‘Dat is toch heerlijk als die man platen draait!’, zeiden de drie ongetrouwde zussen die in de straat achter onze diepe tuin woonden. De muziek stond regelmatig zo hard dat voorbijgangers aan de overkant van de brede singel stil stonden om te kijken waar die muziek vandaan kwam. Dat was niet alleen omdat hij minder goed hoorde maar ook omdat hij lekker luide muziek prettig vond.   Toen hij weduwnaar was geworden, hield hij iedere avond een ‘avondsluiting’ waarbij hij zijn vertrouwde liederen en muziek draaide. ‘Orpheus en Eurydice in de onderwereld’ als hij mijn oma miste. In zwaarmoedige buien ‘Vaste rots van mijn behoud’. Als hij zichzelf wilde bemoedigen draaide hij...

Vol ongeloof kijkt ze me aan. Ik heb haar net gefeliciteerd en verteld hoe oud ze is geworden: 91. Ze zegt iets wat ik versta als: ‘Echt?’ En dan iets wat klinkt als ‘56’…. Ze gebaart of ik het voor haar op wil schrijven. Natuurlijk wil ik dat. Ze vouwt het briefje dat ik haar geef op en stopt het zorgvuldig weg in haar decolleté. Het ziet eruit alsof ze dat vaker deed, daar even iets wegstoppen. Later is ze het vergeten -vanzelf- dat ze jarig is, hoe oud ze is en dat ik het op een briefje schreef en waar ze het briefje heeft gelaten. En dan zeg en gebaar ik maar gewoon: ‘U heeft het in uw decolleté gestopt…’, alsof ik dat dagelijks doe en zeg. Onbekommerd peutert ze het briefje weer tevoorschijn, strijkt het glad en kijkt me vol ongeloof aan. ‘Ik? 91?...

In de ruimte van de dagbesteding zitten aan het ene eind van de tafel twee dames hartstochtelijk  ‘ Mens… erger je niet ‘ te spelen. Ze kennen het van vroeger. Dat maakt het haalbaar, zolang wij een oogje in het zeil houden. Voor de ene dame is het de enige activiteit die zij nog kan. Ze woont alleen en thuis kan ze nog minder dan bij ons… Alleen thuis zijn is voor haar en haar omgeving levensgevaarlijk aan het worden. De andere dame is zo goedmoedig om mee te doen, zolang ze maar tussen door koffie van ons krijgt.   Aan het andere eind van de tafel zit ik met de rest van de groep. Wij pogen de krant te lezen. Pogen, want de dames die aan het mens erger je nietten zijn, doen alles erg hardop. ‘Zes! Eén, twee…’ ‘Nou ben jij!’ ‘Nee, ik ben net...

‘Pas op hoor’, zegt mijn oude cliënte met een bezorgd gezicht tegen me. ‘Het heeft gevroren en het is spiegelglad!’ Voetje voor voetje schuifelt ze over de glimmende, glanzende vloerbedekking van het verpleeghuis… Voor rolstoelers en schoonmakers is het een uitstekende vloer maar voor mensen met dementie? Bovendien, ik maakte er zelf een keer een enorme smak toen de vloer nog niet helemaal droog was en het waarschuwingsbord net om de hoek stond… Oost west, thuis best… Wie door dementie al zijn houvast verliest, heeft extra steun nodig. Van personeel dat in het verpleeghuis of in de thuissituatie zorg en begeleiding biedt. Maar ook van mantelzorgers die goed geïnformeerd zijn zodat ze niet later hoeven roepen ' Had ik dat maar geweten! ' Houvast biedt ook een...

Ik zal hem nooit vergeten: die grote man met zijn forse handen, die werkeloos naast zijn bord lagen. Hij woonde in het verpleeghuis waar ik activiteitenbegeleider was. Door stress was deze man in enkele weken kaal geworden. Hij droeg altijd een pet, binnen en buiten, dag en nacht... Voor hem stond een bord met daarop zijn boterham. Een bruine met leverkaas. Van die ‘oudroze’ worst met zo’n wit randje erom. In behapbare stukjes gesneden. Hij keek ernaar met verbaasde ogen. Hij had geen idee… Dat zag ik aan zijn gezicht. Wist hij niet hoe hij eten moest? Wist hij niet dat het eten was? Was hij verbaasd over zijn klaargemaakte boterham, over de keuze van het beleg? Ik had geen idee… en hij kon het niet vertellen. Ik pakte een stukje brood en hield dat voorzichtig tegen zijn lippen. Hij at het...

Ze had al jong haar moeder verloren. Gelukkig stond dat in haar dossier want zelf kon ze dat niet meer vertellen. Maar wat ze wel kon, was laten merken dat ze haar moeder zo miste. ‘Waar is mijn moeder?’ ‘Oh die is even boodschappen doen.’ Ik kon aan haar gezicht zien dat ze zo haar twijfels had. Toen ik in haar dossier zag dat zij vroeger naar de kerk ging, zei ik daarom: ‘Uw moeder is in de hemel.’ Dat stelde haar gerust; voor even. Ze zag én hoorde zeer slecht. Ze bracht de dag door in een comfortabele ‘ relax- fauteuil ’ op een afdeling voor mensen met dementie die veel rust nodig hadden of in het laatste stadium van hun ziekte - geheel in zichzelf gekeerd - op bed lagen.   Toen ik op haar afdeling kwam als activiteitenbegeleider, maakten we nog samen lol. Ik...

Er borrelt een liedje op uit mijn herinneringen: in Nederland geboren en getogen, heb ik er heel wat meegekregen. Associatief komt er een toepasselijk deuntje boven drijven uit mijn jeugd. Alleen al het woord ‘dwalen’ is genoeg. ‘k Moet dwalen, ‘k moet dwalen, langs bergen en langs dalen…   Ze loopt en loopt en loopt. Op weg naar…? Ze is een kleine vrouw die met haar rollator door de gangen van het verpleeghuis doolt. Op het zitplankje van haar rollator ligt een knuffelpoes . Maar zij knuffelt er niet (meer?) mee. Ze kijkt ook niet naar de foto’s uit Indonesië die de muren verfraaien. Ze loopt. Ze kijkt niet op als ik naast haar kom lopen. Wat kan ik haar nog bieden? Ik loop mee en zing zachtjes een liedje voor haar… In de hoop dat zij daar iets aan heeft. Maar ik kan...

Gelukkig kunnen we niet bezuinigen op mededogen. Medeleven in kleine gebaren en gewone woorden. Mededogen om bij stil te staan en stil van te worden. Tussen mensen met dementie onderling, jegens hun partner en jegens zorgmedewerkers.   ‘Ik weet soms niet wie het moeilijker heeft’, zegt een slechtziende cliënt met dementie, ‘mijn vrouw of ik’.   Een man, net terug uit het ziekenhuis na een herseninfarct, vertelt dat zijn vrouw hem maar ‘een sul’ vindt. De collega’s van het zorghotel hebben haar op hem horen schelden en gezien dat zij aan zijn haar trekt. En dan ook nog die valpartij van gisteravond??? Mijn collega’s van het zorghotel grijpen onmiddellijk in: ze waarschuwen de huisarts en kinderen, vragen of de dagopvang hem vandaag kan beschermen (tegen zijn vrouw!) en...

Mijn dementerende ouderen en ik zijn het er snel over eens: in de krant staat vandaag weer veel narigheid. Daarom pik ik er een berichtje uit dat herkenbaar is, niet gewelddadig en dat uitdaagt tot gesprek. De huidige Zwarte Pieten- discussie. Mijn ouderen hebben -gelukkig!- het hart op de tong. Dat Zwarte Piet zwart is, heeft niets te maken met discriminatie. Dat zwart is roet uit de schoorsteen!   Deze mensen zijn van de generatie dat een Piet door de schoorsteen kwam, dat het kleine cadeautje dat je kreeg iets was dat je toch nodig had, een kinderfeest dat begon rond 4 december… Er is veel veranderd. Maar niet als je helderste herinneringen je jonge jaren betreffen.   De feestdagen komen er weer aan. Hoe vier je Sinterklaas, Kerst, Oud en Nieuw met je dementerende vader, moeder of partner? Thuis of in een...

Expres zet ik, een beetje theatraal, een gesloten, roze koffertje op tafel. Ik vraag de bezoekers van het Ontmoetingscentrum voor Dementie wat zij denken dat er in dit koffertje zit. Het blijft even stil. Negen dames en een heer denken na over mijn vraag. Opeens zegt iemand: ‘Een poppenkoffertje’. En ja, dat is het. De mijne, uit mijn jeugd. Met daarin ‘Bella’, de pop uit mijn kinderjaren . Gekleed in de kleertjes die mijn moeder vroeger voor haar gehaakt, genaaid en gebreid heeft. Ik haal haar tevoorschijn en Bella gaat van hand tot hand. Ik zie de dame, die vroeger naaister was, heel zorgvuldig en met veel interesse het roze, gehaakte jasje bekijken. Ondertussen vertel ik over Bella, mijn moeder die de kleertjes maakte en vraag de bezoekers of zij zich hun lievelingspop herinneren, hun naam… Of...

Ze is een vriendelijke vrouw die overal voor in is. Alleen: ‘bewegen’ is niet ‘haar ding’. Als ik haar vraag om mee te doen aan ‘bewegen voor ouderen’, zucht ze steevast: ‘Ik heb mijn hele leven al bewogen!’ Vervolgens vertelt ze hoe ze vroeger altijd op en neer liep naar het zwembad. En dan is er die heer, lichamelijk zeer fit… Hij vindt het ‘bewegen’ wat wij op het ontmoetingscentrum doen: ‘ Belachelijk! Dat kan iedereen toch thuis doen!’ Het stoort hem zo dat hij onze opwarmoefeningen perfect voor kan imiteren. Een gezondere geest in een beweeglijk lichaam Steeds weer blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat bewegen een essentiële bijdrage levert in het voorkomen en vertragen van dementie. Zelfs kauwen draagt bij aan onze gezondheid ....

De schrik slaat u om het hart: u stapt de huiskamer in van het verpleeghuis binnen waar uw vader woont. Want waar treft u uw vader aan? In een vertrek staart een tiental ‘demente’ ouderen voor zich uit; en er heerst een doodse stilte… Of ziet u dit? Een tiental ouderen zit rustig bij een; in hun huiskamer heerst een vredige stilte… Wiens ledigheid? ‘Ledigheid is des duivels oorkussen’, ‘wie niet werkt zal niet eten’ en ‘rust roest’! Gevleugelde woorden die jaren lang het arbeidsethos van onze maatschappij karakteriseerden. Uitdrukkingen waar uw partner het wellicht van harte mee eens is, was. En u zelf? U stapt vanuit het volle leven de beschermende, besloten wereld van het verpleeghuis in. Vanuit een maatschappij waarin iedereen volle agenda’s heeft en op de vraag...

Na de laatste week van de dementie, ik weet niet meer wanneer die was, wist ik het zeker… Ik had  Alzheimer. Als ik naar boven liep om een zakdoek te halen wist ik bovenaan de trap niet meer wat ik eigenlijk kwam doen. Namen van mensen onthouden… ik vind het een ramp. Of waar ik spullen heb opgeruimd, ik zoek me vaak een ongeluk. In die week van de dementie kwamen er zoveel voorbeelden en prachtige documentaires voorbij; ik ging me steeds meer zorgen maken over mijn eigen chaotische hoofd en mijn onvermogen om feiten en namen te onthouden.  Waar ik vroeger nog 10 dingen tegelijk kon, kan ik nu nog slechts één ding en dan moet je me vooral niet storen, want dan ben ik de weg kwijt. Manlief is geniaal in het onthouden van in mijn ogen soms overbodige feitelijkheden en hij weet nog steeds van alles...

‘Ik weet het niet, hoor’, zegt ze. Dus staat ze steeds op uit haar rolstoel om weg te gaan. Ik geef haar een hand. Zodra ik op ‘play’ druk, verdwijnt haar verwarring. De grip op mijn hand wordt krachtig. Vanuit haar rolstoel dirigeert ze met krachtige, weidse armgebaren ‘Tjsaikovsky’. Emoties trekken over haar gezicht. Ze zingt mee, zuiver en ritmisch. ‘Zachtjes hoor’, zeg ik omdat ik weet dat andere mensen zich aan haar gezang storen en dat tot een lawine van lawaaiige protesten kan leiden. ‘Oh ja, zachtjes’, zegt ze. Ze zingt zachter. Maar niet voor lang… Tot ze muziek wordt… Als demente mensen met taal al lang niet meer te bereiken zijn, dan kan de taal van de muziek dat vaak nog wel. Muziek activeert een ander deel van onze hersenen. Een kans die we...

“Hoe smaakt levertraan?” “Vies!” Afkeer klinkt  door in de stem van de dementerende heer. Zijn buurvrouw trekt een vies gezicht. Die vette, bittere smaak. “Maar na de levertraan, kreeg ik van mijn moeder een schepje suiker!” De andere ouderen knikken: ja, dat herkennen ze.  Van sommige berichten in de media krijg ik ook een vieze smaak in de mond: bittere pillen deelt onze overheid uit. Onder de mierzoete term ‘participatiemaatschappij’ gaat een bittere waarheid schuil: bezuinigen op zorg voor dementerende ouderen. Dementerenden moeten langer thuis blijven, hun mantelzorgers moeten langer voor hen zorgen of liever nog: hen in huis nemen! En aan de lokale overheden de schone taak om dit beleid uit te voeren. Mag ik de overheid dan ook even trakteren op wat ongezouten...