Over falen en afweer

Ik heb wel eens horen zeggen: als mantelzorger of verzorger moet je het diploma “HEILIGE” halen. Dat lijkt onmogelijk, maar het kan echt! Je moet een aantal dingen weten over dementie en als je die toe kunt passen dan zal je zien dat alles veel beter gaat.

Hier volgt nu een belangrijke tip: Je mag de persoon met dementie die je verzorgt, niet meer laten falen! Dat betekent dat je hem/haar bijvoorbeeld niet meer mag verbeteren zoals: “Nee, Jan, dat was niet gisteren, dat was vorige week!” Of: “Nee Mieke, dat was niet de bakker, dat was je broer!”. Het verbeteren is een enorme bron van voortdurende ruzies.
 
Je zult zien dat wanneer je iemand niet laat falen er een veel betere sfeer ontstaat. En dit is te leren, het is een kwestie van oefenen. Ons hele leven is tenslotte één grote oefening…

Ik heb honderden lessen aan mantelzorgers en gegeven en zij bleken het allemaal te kunnen! Het is de moeite waard, want de grootste bron van onenigheid is dan weg en het leven wordt rustiger en makkelijker. Ik zal uitleggen hoe dat komt. 

Mensen met dementie voelen dat ze voortdurend falen

Het is zeer ongunstig om mensen met dementie te laten falen. Wij doen dit vaak en met de beste bedoelingen. Vader moet bij te tijd blijven, menen wij en daarom verbeteren we hem steeds. Hij vertelt over ome Jan, dan zeggen wij ; “Vader, dat is nu al de derde keer, dat je dit vertelt” en hij heeft het over gisteren en dan wij: “neen vader, het was éérgisteren” en zo gaan wij maar door. We testen vader ook: “En, wat hebben wij gisteren gegeten?” of “kijk eens wie daar binnen komt, die ken jij vast wel”.
 
Het resultaat is vaak dat vader erg boos wordt en zegt: “ik ben niet gek, júllie zijn gek.” En vervolgens is er niets met hem te beginnen. Heel veel probleemgedrag ontstaat door dit falen; een faal-gevoel bij de persoon met dementie. En onze verbeteringen helpen ook nog niet eens, het geheugen wordt er niets beter van. Het enige resultaat is dat de afwerende, angstige en boosaardige houding er alleen maar door versterkt wordt. En juist uit deze houding komt heel veel gedrag voort dat als storend wordt ervaren. 

Hieronder een paar voorbeelden

“Kom ik zal U eens wassen” - “Jij mij wassen? Dat kan ik zelf wel, hoor”
“Moeder, wat hebben we gisteren gegeten?” -  “Je denkt zeker dat ik gek ben”
“Wie is de koningin van Nederland?” -  “Ga weg jij, met je smoesjes!
“Ik zal Uw afwas eens even doen” -  “Jij wilt altijd hier de baas spelen”
“Weet U dan niet meer dat…” -  “Ik onthoud alleen maar wat ik belangrijk vind”
“Ja maar U wéét toch dat…” -  “Jij bent altijd al een moeilijk kind geweest, nu nog!”
 
Dit soort gesprekken komt dagelijks vele malen voor. We menen er goed aan te doen, maar het helpt absoluut niet; het verergert alleen maar de afweerhouding en het leidt tot steeds meer recalcitrant, opstandig gedrag. Op den duur neemt de persoon met dementie helemaal niets meer van je aan. Ook kan het gebeuren dat hij/zij zich helemaal terugtrekt en niets meer zegt.
 
Wat zijn nu faalmomenten? Het gaat dan om:
  • Verbeteren, corrigeren: “nee, dat was niet zo, dat was…”
  • Testen: “En wat heb je gegeten vanmiddag?”
  • Overvragen: iets vragen dat te moeilijk is
  • Standje geven: “wat doet U nou???”
  • “U weet toch dat …”
  • Ja maar, nee maar, discussie
  • De waarom-vraag: “waarom bent U boos?”
  • Verbieden: “daar mag U niet aankomen”
  • Helpen: “zal ik U helpen?”

Waarom deze afweer?

Het is een natuurlijke reactie. Ook wij gaan, wanneer we kritiek krijgen of voelen, altijd (even) in de afweer: “ja maar, nee maar…” Maar wij kunnen inzien wanneer we een fout maken en we kunnen ons dan aanpassen. Dat wil zeggen dat we iets op een andere manier gaan doen, ons bescheiden opstellen om te leren hoe het dan wél moet of we kunnen onze gedachten bijstellen. Dat kan iemand met een hersenaandoening niet meer, vaak reeds vanaf het begin. Deze persoon heeft geen cognitieve flexibiliteit meer, zoals dat heet. Als ik veel zou vergeten, en ik zou in staat zijn om dat van mijzelf te weten én mijn hersens zijn goed, dat zou ik een manier kunnen verzinnen om daar verbetering in te brengen. Ik zou bijvoorbeeld vóórdat ik het verhaal van ome Jan ga vertellen, nog even vragen: “Heb ik al verteld van ome Jan?”.
 
De hersenen van iemand met dementie kunnen dat niet meer, zij voelen op het faal-moment alleen maar een grote angst/leegte in hun hoofd. Dit wordt de catastrofe-reactie genoemd en de persoon met dementie kan er alleen maar tegenin gaan, lelijk doen en boos worden. De hersenen kunnen zich niet meer aanpassen, er kan niets anders meer bedacht worden. Ook prof. Bére Miesen geeft aan dat deze afweerreactie op falen, één van de meest voorkomende oorzaken van probleemgedrag is. En hoe meer de persoon zich voelt falen, hoe erger het wordt. Je ziet mensen met dementie die eigenlijk aan één stuk door in de afweer zitten, alles tegenspreken, aan één stuk door boos zijn en dus heel slecht functioneren. Het laten falen is dus zéér ongunstig. De boosheid die het oproept, lokt vaak hele lelijke afweerreacties op. Iemand lijkt dan even geheel normaal. Dit ontstaat zo, doordat automatische taal-patronen, evenals automatische bewegingspatronen, onder invloed van een emotie (in dit geval kwaadheid) er zó maar uitkomen.

Wanneer deze afweer reacties er niet zouden zijn en iedere persoon met dementie die je ondersteunt jou zou bedanken voor je hulp, en als zij het fijn zouden vinden dat jij hen helpt onthouden, en als zij de hulp bij lichamelijke verzorging zonder protesten zouden aanvaarden, dan zou er niemand opgenomen hoeven worden. Dan houdt je de zorg thuis heel gemakkelijk vol. Zulke mensen met dementie zijn er wel. Heel soms ontmoet je iemand, die vaak nog thuis is en die weet dat zij dementie heeft en dit ook accepteert. Zo iemand zegt bijvoorbeeld: “dat weet ik niet”. Dat hoor je niet vaak. Zo iemand vraagt ook hulp en zegt; "dat kan ik niet”. Dat maak je ook niet vaak mee. Ook zegt zij: “vraag dat maar aan mijn man, ik vergeet alles”.  Hier zie je geen obstinaat en storend gedrag. 

Weg met de afweer…

Dus, mét Bére Miesen (Klinisch psychogerontoloog NIP, GezondheidsZorgpsycholoog, grondlegger van Alzheimercafé, auteur van diverse boeken), zeg ik: weg met die afweer! Dat is de grootste hinderpaal voor het beter functioneren. Maar hoe doe je dat? Uiteraard door iemand niet meer te laten falen. Dat valt niet mee, maar oefenen helpt wel! Een aantal dingen gewoonweg niet meer corrigeren, dat is de eerste stap. En ook niet te moeilijke dingen vragen, vooral op bewegings-gebied. Testen, moeten we ook niet meer doen en ook tegenspreken niet. We zullen er zelf wel van overtuigd moeten zijn dat het corrigeren om mensen met dementie “bij de tijd houden”, niet meer gedaan moet worden. Uiteraard kun je wel een bord ophangen met daarop: het is vandaag maandag 2 juni en we gaan dat en dat doen. Dat kan sommigen nog wel helpen. Maar we gaan niet meer vragen: welke dag is het nu of welke maand is het nu? 

Validation helpt ook in dergelijke gevallen

“Ik wil naar moeder” zegt mevr. H en ze is daar niet vanaf te brengen. Wat te doen, als je haar niet wilt laten falen. Soms helpt het om te zeggen “U bent nu zelf al oud, hoe oud zou Uw moeder dan wel niet zijn”. Dan kan ze zeggen; “O, ja, is ze er dan niet meer?”. Maar als dat niet lukt, ga je met haar mee-lopen en mee-praten. Je zegt: “Was Uw moeder een lieve vrouw?”, “Zorgde ze goed voor U?”, “Ging U vroeger vaak naar haar toe?”, “Deden jullie veel dingen samen?”, “Toen U zelf een eigen huis had, kwam Uw moeder dan vaak bij U?”, “Toen zij oud was, heeft U haar toen ook verzorgd?”. Je gaat als het ware met 7-mijls-laarzen door het leven van Mevr. H. en dan heb je grote kans dat zij zegt: ”Ja, en nu is ze er niet meer”. Dan troost je haar en gaat even bij haar zitten of geeft haar een kopje thee. Wanneer mevr. H. het zelf niet zegt, dan kun jij - na al een poosje in het verleden met haar gezeten te hebben - zelf zeggen: “En nu is ze er niet meer, erg hé?”. Meestal lukt dit wel. 

Hoe kan iemand met dementie tot inzicht komen?

Dat is (soms) mogelijk op de manier die bij ons ook het beste helpt: het zelf ontdekken. Als je ouders je zeggen; “ga daar niet heen want dat is gevaarlijk” dan zijn we vaak niet echt overtuigd. We gaan er dus toch heen. Pas als we zelf ontdekken dat het er inderdaad niet deugt, dan weten we het, voorgoed! Hier een dergelijk voorbeeld, maar dan van iemand met dementie:
 
Dochter Jannie komt iedere zondagmiddag bij haar moeder met dementie op bezoek. Deze keer staat moeder haar al op te wachten, met de jas aan en een grote boodschappentas. “Ik wil naar de Edah”, zegt ma. Jannie kan nog even proberen om moeder af te leiden of om voorzichtig te zeggen dat het zondag is, maar moeder gaat al in de afweer en zegt: “Jij wil dus niet met mij boodschappen doen. Vroeger was je ook al zo’n lastig kind”. Door moeders emotie, komt er nu een heel venijnige zin uit die Jannie pijn doet. Jannie kan daar nog verder op in gaan, maar dan wordt de stemming alleen maar slechter. Jannie kan ook niets tegenwerpen en gewoon meegaan.
Ze komen bij de winkel aan en ze laat moeder vooruit lopen: hee, de deur is dicht, er is geen licht aan en er is niemand te zien. 
 
Moeder loopt nog wat heen en weer, kijkt nog een paar keer naar binnen, Jannie doet daar een beetje aan mee en zegt verder niets. Opeens ziet moeder het: de Edah is gesloten!  En nu komt een klein moment van inzicht. Moeder zegt: “Ik weet ook niets meer..”. Dit moment moet benut worden! Jannie moet nu niet gaan zeggen wat wij allen meestal doen: “Ach, geeft niet ma”, want daar heeft moeder niets aan. Jannie moet nú zeggen, en daarbij vol liefde en begrip zijn: “Ik weet het moeder, het komt van je hoofd, ik vind het heel erg voor je, je bent vergeetachtig. Maar ík zal je helpen!”. Dat laatste moet er altijd bij gezegd worden.

 
Door de persoon met dementie op het juiste moment, heel voorzichtig en liefdevol te zeggen dat het door haar/zijn hoofd komt; dat hij/zij daardoor de dingen niet meer weet of kan, dat je het heel naar vindt voor hem/haar, maar…dat jij zult helpen, kan het zijn dat het inzicht doordringt.
Soms hoeft dat maar een paar keer te gebeuren, en de persoon met dementie wordt daardoor veel meer meegaand en gaat zich niet steeds meer verzetten. Veel gedrag dat als probleem wordt ervaren verdwijnt dan ook. Hierdoor wordt het voor de persoon in kwestie een stuk prettiger en gemakkelijker, en voor de verzorgenden ook.
 
Let dus goed op deze inzicht-momenten. Ze komen vaak na een zelf gemaakte fout óf in een vertrouwelijke situatie. Wanneer je zo’n fijn moment met iemand ervaart, en het gesprek loopt goed, dan kan hij/zij opeens zeggen: “Mijn hoofd is niet goed”, of “ik weet niet zoveel meer”.
 
Dat is dan ook het moment, dat je alles even aan de kant moet zetten en direct heel lief en begripvol moet reageren met “Ik weet het, Uw hoofd is niet meer goed, ik vind het heel naar voor U, maar wij helpen U, daar kunt U op vertrouwen”. Stel dit niet uit, want binnen een paar minuten is het weg, en dan kan je het niet alsnog zeggen.
 
Voor diegenen die een iemand met dementie gaat begeleiden is het ook niet zo verstandig om de bekende geheugen-testjes te doen. Deze worden gebruikt om vast te stellen of iemand dement is. Het zijn eigenlijk allemaal faal-testen en als de patiënt 6x faalt: dan is hij dement! Het kan ook anders, maar daar zullen wij hier niet op ingaan. Nogmaals: laat de begeleiders/verzorgers géén testjes doen!

Succes met het oefen in het niet-laten-falen!

dr. Anneke van der Plaats

Zij is sociaal geriater en co-auteur van:
De wondere wereld van dementie
Het demente brein. Omgaan met probleemgedrag.
Meer kwaliteit van leven. Integratieve persoonsgerichte dementiezorg.
De dag door met dementie
 

    21-10-2016 00:00