- iets doen wat ertoe doet -

Dit artikel verscheen in verkorte vorm in de Nieuwsbrief van Alzheimer Nederland, afdeling Gooi en Omstreken (november 2015).

Jacqueline Rempt is één van de  actieve leden van de “Werkgroep Dementievriendelijk Huizen”. Zij heeft Wereldalzheimerweek 2015 helpen organiseren en houdt zich onder andere bezig met het actueel houden van de website www.dementievriendelijkhuizen.nl.

Samen met haar man Joris Mulders runt Dementie-winkel.nl, een webwinkel die zich richt op allen die te maken hebben met dementie, met name op mantelzorgers en verzorgenden. De winkel biedt veel praktische producten en diensten aan die bijdragen aan het welzijn en de kwaliteit van leven van de doelgroep. Het aanbod is overzichtelijk en goed vindbaar. Je kunt bijvoorbeeld zoeken op type gedragsprobleem of welzijnswens.

Dr. Anneke van der Plaats, al jaren een autoriteit op het gebied van dementie, steunt de winkel bij het zoeken, selecteren en bedenken van specifieke producten en diensten (zoals leuke activiteiten, cursussen en advies) en het doorgeven van relevante kennis. Mensen met dementie worden in hun functioneren volledig afhankelijk van hun omgeving: de indeling en inrichting van de woonruimte, de manier waarop er met hen wordt omgegaan en de (sociale) activiteiten die worden aangeboden. De producten helpen om een stimulerende leefomgeving te creëren die aangepast is aan de capaciteiten van een beschadigd brein. Door ze te gebruiken ervaart de mens met dementie minder stress en zal ‘onbegrepen probleemgedrag’ veel minder voorkomen. Bovendien bevorderen zij het welzijn. Samenvattend: de webwinkel kan voorzien in een aanpassing van de leefomgeving en het kiezen voor activiteiten die als leuk en zinvol worden ervaren. En dat geldt voor alle fasen van het ziekteproces. De producten stellen de situatie van algehele aftakeling tot het laatste stadium van de ziekte uit!
 
Door de ziekte van haar moeder, enkele jaren geleden, leert Jacqueline wat het betekent om te lijden aan dementie. Vooral de eenzaamheid, de verlammingsverschijnselen en de afasie in de laatste fase bewerkstelligen dat zij spontaan naar middelen zoekt om haar moeder uit haar isolement te halen. Filmpjes (Sesam-straat), liedjes en een leesplankje leren haar dat er, tot ver in het ziekteproces, situaties zijn te creëren die de mens met dementie het gevoel geven: ik doe ertoe, ik kan nog steeds genieten.

Net als zoveel anderen blijft dementie Jacqueline bezighouden. Als haar moeder is overleden en zij de kans krijgt om www.dementiewinkel.nl over te nemen, aarzelt ze geen moment: ze wil iets doen wat ertoe doet, iets wat mensen met dementie en hun mantelzorgers verder helpt. Omdat Dr. Anneke van der Plaats al jaren verbonden was met de webwinkel komen de twee met elkaar in contact. Anneke leert Jacqueline dat kennis van de moderne hersenkunde ons leert hoe mensen met dementie de werkelijkheid ervaren. Die kennis helpt om voor deze mensen een herkenbare, stimulerende en veilige leefomgeving te creëren die zij ook zonder een ‘denkend brein’ heel intuïtief kunnen begrijpen. Daardoor kunnen zij langer functioneren en een acceptabele kwaliteit van leven ervaren. Mantelzorgers voelen zich minder belast, opname in een verpleeghuis kan worden uitgesteld en er is minder medicatie nodig. 

Als je iets wilt zien en horen over wat er met het brein aan de hand is als je lijdt aan dementie, ga dan naar www.dementiewinkel.nl en bekijk de video waarin Anneke vertelt over de werking van de hersenen. Lees je er liever over, bestel dan de boeken “De wondere wereld van dementie” of “Het demente brein. Omgaan met probleemgedrag”. Boeken en filmpjes zullen ook instellingen ertoe aanzetten eens kritisch te kijken naar de inrichting van de patiëntenkamers, de recreatieruimtes en alles wat zij doen of niet doen om de bewoners kwaliteit van leven te gunnen. Anneke schrijft: “Een leefomgeving die gunstig is voor het demente brein levert gunstig gedrag op”.

Jacqueline runt een “sociale onderneming”. Het maatschappelijk doel staat bij haar voorop terwijl ze natuurlijk wel een boterham wil verdienen aan haar winkel. Het doel is om te helpen de “lijn van het leven”, de kwaliteit van leven, die natuurlijk gaandeweg achteruit gaat, in elke fase zo horizontaal mogelijk te houden. Dat wil zeggen dat je de omgeving steeds weer aanpast aan de capaciteit van het brein zodat de levenslijn horizontaal blijft verlopen. 

Iedereen die te maken krijgt met dementie moet beslist eens ‘snuffelen’ in de webwinkel. Er is een veelheid te vinden van boeken, spellen, hulpmiddelen en cursusmogelijkheden. Best trots is Jacqueline erop dat ze ook de duofiets in het assortiment hebben; en dan wel met onderhoud ervan aan huis… 

Nog enkele opvallende artikelen zijn: de CRDL, een aantrekkelijk interactief instrument dat mensen met dementie nieuwe en unieke mogelijkheden geeft om te blijven communiceren, “Ik onthou jou” (een online herinneringsalbum) en de “Active Cues Tovertafel”. 

Waar wil Jacqueline over enkele jaren met de winkel zijn? Over het antwoord aarzelt ze geen moment: “Twee dingen: 1) realiseren dat iedereen de nodige kennis heeft van de moderne hersenkennis die Anneke uitdraagt, kennis die op toegankelijke wijze via www.dementiewinkel.nl is te vinden en 2) ik wil dat mensen die te maken krijgen met dementie en hulp zoeken bedenken: ‘laat ik eerst even kijken wat onze winkel te bieden heeft, want die kan ons vast verder helpen…’

Cees Croes
    14-11-2015 00:00